FK-KMK UGM. Program Pendidikan Dokter Spesialis (PPDS) Neurologi berpartisipasi dalam Temu Teman Spinal Muscular Atrophy (SMA) dan Rare Disease 2026 bertema “Stronger Together, Brighter Tomorrow” sebagai ruang edukasi, pemeriksaan kesehatan, dan interaksi antara tenaga medis, residen, pasien, keluarga, serta komunitas penyakit langka. Kegiatan tersebut dilaksanakan pada Selasa, 25 Agustus 2026, di Gelanggang Inovasi dan Kreativitas (GIK) UGM, Yogyakarta, dengan melibatkan sejumlah staf Neurologi UGM dan residen dari beberapa bidang pendidikan kedokteran.
Kegiatan yang dipelopori oleh dr. Dian Kesumapramudya Nurputra, M.Sc., Ph.D., Sp.A., Subsp.Neuro, tersebut menjadi ruang pertemuan bagi berbagai pihak yang memiliki pengalaman dan perhatian terhadap SMA serta penyakit langka. Sejumlah staf Neurologi UGM yang turut hadir yaitu Dr. dr. Cempaka Thursina Srie Setyaningrum, Sp.N., Subsp.Ped(K), dr. Indra Sari Kusuma Harahap, Ph.D., Sp.N., Subsp.ENK(K), dan dr. Mawaddah Ar Rochmah, Ph.D., Sp.N. Kegiatan juga melibatkan residen Neurologi, Pediatri, serta Kedokteran Fisik dan Rehabilitasi UGM.
Rangkaian kegiatan mencakup sesi diskusi dan pemeriksaan kesehatan bagi peserta. Melalui diskusi, pasien dan keluarga mendapatkan ruang untuk berbagi pengalaman mengenai perjalanan diagnosis, penatalaksanaan, hingga berbagai tantangan yang mereka hadapi dalam menjalani kehidupan dengan SMA dan penyakit langka. Pertemuan tersebut sekaligus membuka kesempatan bagi tenaga kesehatan dan peserta didik untuk memahami kondisi pasien secara lebih utuh.
Pemeriksaan kesehatan menjadi bagian lain dari rangkaian kegiatan untuk membantu memantau kondisi peserta. Bagi pasien dengan penyakit neuromuskular, pemantauan kondisi kesehatan merupakan bagian yang penting karena kebutuhan perawatan dapat berlangsung dalam jangka panjang dan melibatkan berbagai aspek.
Spinal Muscular Atrophy merupakan salah satu penyakit neuromuskular yang membutuhkan perhatian dan pendampingan berkelanjutan. Kebutuhan pasien tidak hanya berkaitan dengan diagnosis dan terapi medis, tetapi juga dapat mencakup rehabilitasi, dukungan psikososial, keterlibatan keluarga, serta kesinambungan pelayanan. Karena itu, pendekatan multidisiplin dan berpusat pada pasien menjadi bagian penting dalam mendukung perjalanan perawatan.
Konteks tersebut juga menjadi pembelajaran bagi residen Neurologi UGM. Keterlibatan dalam kegiatan bersama pasien dan keluarga memberikan pengalaman yang berbeda dari pembelajaran di ruang kuliah maupun pelayanan klinis sehari-hari. Residen dapat melihat secara langsung bagaimana suatu penyakit memengaruhi kehidupan pasien, termasuk berbagai kebutuhan yang muncul di luar aspek klinis.
Salah satu residen Neurologi UGM, dr. Ageng Sadeno Putro, menilai kesempatan mendengarkan pengalaman pasien dan keluarga menjadi bagian penting dari proses pembelajaran dalam kegiatan tersebut.
“Kegiatan seperti Temu Teman SMA dan Rare Disease menjadi penting karena kita tidak hanya belajar mengenai penyakit dan aspek medisnya, tetapi juga mendengarkan secara langsung pengalaman pasien dan keluarga. Dari sana, kami sebagai residen dapat memahami bahwa penanganan penyakit langka membutuhkan kolaborasi, empati, dan kesinambungan pendampingan. Semangat ‘Stronger Together’ mengingatkan kita bahwa tidak ada pasien maupun keluarga yang harus menghadapi perjalanan ini sendirian,” ungkapnya.
Partisipasi PPDS Neurologi FK-KMK UGM dalam kegiatan ini menjadi bagian dari proses pendidikan yang menghubungkan pengetahuan klinis dengan pengalaman nyata pasien. Semangat “Stronger Together, Brighter Tomorrow” menggarisbawahi pentingnya kolaborasi, empati, dan kesinambungan pendampingan dalam memberikan layanan kepada pasien dengan SMA dan penyakit langka.
Kegiatan ini selaras dengan SDG 3 Kehidupan Sehat dan Sejahtera melalui edukasi, pemeriksaan, dan pendampingan kesehatan bagi pasien penyakit langka SDG 4 Pendidikan Berkualitas melalui pembelajaran langsung bagi residen bersama pasien, keluarga, dan lintas disiplin. SDG 10 Berkurangnya Kesenjangan melalui dorongan terhadap layanan yang inklusif bagi pasien dengan penyakit langka serta SDG 17 Kemitraan untuk Mencapai Tujuan melalui kolaborasi tenaga kesehatan, pasien, keluarga, dan komunitas. (Kontributor: Distya Nugrahening Pradhani).
