FK-KMK UGM. GenerRUN 2025 merupakan acara puncak dari The 15th Asia-Pacific Conference of Human Genomics (APCHG) 2025 yang diselenggarakan oleh FK-KMK UGM pada Sabtu (8/11). Kegiatan ini dikemas dalam bentuk event fun running dan talkshow yang bertujuan untuk mempromosikan kewaspadaan dan pengetahuan pada penyakit langkah di masyarakat. Bertempat di Gedung Inovasi dan Kreatifitas (GIK) UGM, kegiatan ini dihadiri sebanyak 300 peserta yang terdiri dari masyarakat umum, mahasiswa, dokter, residen, dan peserta dari APCHG 2025.
Pada pembukaan acara sekaligus start running Prof. dr. Gunadi, Ph.D, Sp.BA., Subsp.D.A(K) selaku Chairman APCHG 2025 sekaligus President Indonesia of Human Genetics memberikan sambutan bahwa, kegiatan ini merupakan rangkaian acara APCHG dan menjadi sebuah kebanggan di tahun 2025 Indonesia menjadi tuan rumah. Selain itu, Prof. Gunadi menegaskan pada puncak acara ini terdapat juga para penyintas yang hadir untuk memeriahkan acara dan menunjukan komitmen pada kepedulian sesama.
“Melalui kegiatan ini mudah-mudahan rare disease makin tersounding dan terdengar sehingga semakin banyak yang peduli pada penyintas penyakit langkah,” kata Prof. Gunadi.
Acara kemudian berlanjut pada running yang menyajikan perlombaan dalam kategori 3 KM, 5 KM, dan 10 KM. Setelahnya, peserta disajikan sesi talkshow yang mengusung tema “A-Z Rare Disease” dan dimoderatori oleh dr. Tirta Mandira Hudhi, M.B.A. Talkshow ini menghadirkan beberapa pembicara yang ahli pada bidang human genomics diantaranya, Prof. dr. Gunadi, Ph.D, Sp.BA., Subsp.D.A(K) selaku Chairman APCHG 2025; Prof. Dr. Erik Sistermans selaku akademisi Amsterdam University; Prof. Christian Gillisen selaku akademisi dari Raboud University; dr. Dewiyani Indah Widasari, Ph.D., Sp.P.A., Subsp.D.H.B(K) selaku perwakilan dari RSUP Dr. Sardjito; Prof. Brian Chung selaku President Asia Pacific Society of Human Genomic (APSHG); Prof. Yin-Hsiu-Chien selaku President-elect APSHG; Dr. Sharifah Azween Binti Syed Omar selaku perwakilan Persatuan Genetik Malaysia; dr. Muflihatul Muniroh, MSi.Med, PhD selaku perwakilan Universitas Diponegoro; Serta, Eka Petranita, S.IP selaku Representative Indonesia Rare Disease Organization.
Sebelum talkshow dimulai Prof. Yodi Mahendradhata, M.Sc., Ph.D., FRSPH selaku Dekan FK-KMK UGM menyampaikan bahwa, FK-KMK memiliki pada komitmen memandang rare disease menjadi prioritas utama untuk menumbuhkan harapan. Dengan menjunjung tridharma perguruan tinggi, Prof. Yodi menekankan pentingnya strategis alternatif untuk dapat memberikan dampak dan kepedulian pada rare disease.
“Kami di FK-KMK berlandaskan pada Tridharma perguruan tinggi berupaya menumbuhkan beberapa komitmen. Pertama, pendidikan yang menekankan pada tenaga pengajaran yang dapat membangun kepedulian pada rare disease sejak di ruang perkuliahan. Kedua, penelitian yang inovatif dan berkelanjutan sebagai upaya untuk memberikan perhatian khusus pada penanganan rare disease. Ketiga, Pengabdian yang menekankan advokasi penyintas rare disease sebagai upaya meningkatkan awareness masyarakat,” kata Prof. Yodi
Kemudian, dr. Dewiyani Indah Widasari, Ph.D., Sp.P.A., Subsp.D.H.B(K) selaku perwakilan dari RSUP Dr. Sardjito menyampaikan bahwa, RSUP Dr. Sardjito ditunjuk oleh Kementrian Kesehatan Republik Indonesia (Kemenkes) untuk menyelenggarakan program berkelanjutan dalam menangani rare disease. Selain itu, dr. Dewiyani menegaskan RSUP Dr. Sardjito memiliki keunggulan Hub Centre Rare Disease yang berusaha untuk memberikan pelayanan kesehatan dan diagnosis penyakit langkah yang dapat diakses untuk semua.
“Kami bekerjasama dengan Kemenkes dan FK-KMK UGM dalam talkshow ini selain ada diskusi menarik, kami juga menyediakan jasa pemeriksaan genomik untuk mendukung function medicine dan semoga kegiatan hari ini dapat menjadi ruang belajar bersama,” kata dr. Dewiyani
Lebih lanjut, talkshow ini menghadirkan beberapa substansi tentang human genomics diantaranya Prof. Erik menjelaskan tentang perspektif scientist dalam mengembangkan inovasi pada pelayanan kesehatan rare disease, Prof. Christian yang mengapresiasi terselenggarakan rangkaian acara yang mampu mengkampanyekan kepedulian pada rare disease, Prof. Yin-Hsiu-Chien menjelaskan rare disease merupakan sebuah ancaman bagi masa depan jika tidak segera ditanggulangi dengan kepedulian, Prof. Brian menjelaskan kiprah universitas dalam Asia Pacific Society of Human Genomic (APSHG) yang menunjukan komitmen secara berkelanjutan dalam membantu mengatasi rare disease di beberapa negara, Dr. Azween yang menjelaskan bahwa, kegiatan ini merupakan harapan untuk berbagi perspektif untuk perawatan dan pelayanan medis kepada pasien, dr. Liha yang menjelaskan pengalaman terkait konseling genetik yang memiliki kepentingan utama memberikan pengawasan secara berkelanjutan untuk menangani penyakit rare disease.
Selain itu, terdapat juga perspektif lain dari Eka Petranita, S.IP selaku penggiat Indonesia Rare Disease Organization yang menjelaskan pengadvokasian penyintas dari rare disease. Selain itu, Petranita menekankan pentingnya pemeriksaan genetik sedini mungkin untuk mitigasi dan memudahkan pelayanan kesehatan secara berkelanjutan.
“Kami berharap rare disease dapat perhatian lebih baik melalui program kolaborasi pemerintah dan inovasi secara berkelanjutan,” kata Petranita.
Kegiatan ini sejalan dengan SDG 3: Kehidupan Sehat dan Sejahterah dan SDG 4: Pendidikan berkualitas dengan menekankan kampanye rare disease melalui tridharma perguruan tinggi secara berkelanjutan; SDG 9: Industri, Inovasi, dan Infrastruktur melalui adanya komitmen pengembangan inovasi teknologi pelayanan kesehatan khususnya dalam mendiagnosis rare disease; SDG 10: Berkurangnya Kesenjangan dengan menekankan kampanye kepedulian kepada para penyintas rare disease; dan SDG 17: Kemitraan Untuk Mencapai Tujuan melalui kerjasama internasional dengan APCHG dan APSHG untuk bertukar perspektif pengetahuan terkait dengan penanganan rare disease (Reporter/Tedy).
