FK-KMK UGM. Penyakit distrofi otot Duchenne dan Becker (Duchenne Muscular Dystrophy-DMD dan Backer Muscular Dystrophy-BMD) merupakan penyakit otot turunan yang tersering, mempengaruhi 1 per 3.500 kelahiran bayi laki-laki. Tanpa penanganan yang baik, pasien akan meninggal akibat gagal napas atau gagal jantung pada dekade kedua. Serangan DMD dimulai ketika anak berusia 3-5 tahun.
Penyakit DMD ditandai dengan kelemahan otot yang progresif sejak balita. Sebelum usia 12 tahun, penderita sering kehilangan kemampuan berjalannya. Sedangkan penyakit BMD lebih lambat progresi penyakitnya dibanding DMD. Pasien masih mampu berjalan hingga usia lebih dari 16 tahun dan bahkan dapat menjalani kehidupan yang normal.
Peran keluarga sangat penting dalam mendukung dan membantu penderita DMD/BMD dalam menjalankan aktivitas sehari-hari serta meningkatkan kemampuan pasien dan mengurangi beban psikologis keluarga. Peningkatan pengetahuan orangtua dan keluarga tentang penyakit ini akan sangat mendukung peningkatan manajemen terapi.
Pengetahuan mengenai penyakit dan pemeriksaan belum banyak dimengerti masyarakat Indonesia, khususnya pasien dan keluarga yang dicurigai menderita DMD/BMD. Pemeriksaan mutasi gen distrofi, tatalaksana yang sesuai serta pengembangan penerapan terapi target diharapkan mampu memperpanjang harapan hidup pasien.
Edukasi mengenai penyakit DMD/BMD perlu secara kontinyu dipaparkan. Fakultas Kedokteran, Kesehatan Masyarakat, dan Keperawatan UGM bekerjasama dengan Rumah Sakit Akademik UGM menyelenggarakan seminar DMD/BMD untuk ketiga kalinya yang berjudul “Membangun Jejaring dan Penguatan Pelayanan Anak Berkebutuhan Khusus DMD/BMD di Indonesia”, Sabtu (7/9) di Rumah Sakit Akademik UGM. Tahun ini mengundang pasien DMD/BMD beserta keluarganya untuk sharing ilmu dan motivasi bagi sesama penderita maupun masyarakat luas. Selain itu, seminar ini sekaligus meresmikan pembentukan komunitas DMD/BMD di Indonesia.
Komunitas ini sebagai wadah saling bersosialisasi, lebih dikenal dunia, sarana komunikasi, sharing informasi dan pengalaman antara dokter dengan orangtua pasien, serta antar orangtua pasien dalam mendukung manajemen terapi pasien DMD/BMD. (Dian/IRO)
